ZB 15 | 12.04.2021 | Środek życia | Edytor

Nie mogą normalnie jeść, ale cieszą się pełnią życia

​Dają szansę. 35-letnia Joanna Kopta od dawna nie odżywia się w normalny sposób, ale mimo to w pełni korzysta z życia. To możliwe bo jest pacjentką Poradni Żywienia Pozajelitowego działającej przy bytomskim Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 4 przy alei Legionów. Jedną z tysiąca trafiających tam w ciągu roku.

Kopta od dzieciństwa choruje na nieswoiste zapalenie jelit. Przed trzema laty przeszła skomplikowaną operację, podczas której wycięto jej jelito grube oraz cienkie. W efekcie konieczna była ileostomia: lekarze wyłonili jelito cienkie na powierzchni brzucha, a do niego przymocowali specjalny worek. Gromadzą się w nim resztki pokarmu, a także płyny. Od tamtego czasu kobieta nie może normalnie jeść. Odżywia się wyłącznie pozajelitowo. Do żyły centralnej biegnącej do przedsionka serca wprowadzono jej cewnik, pozwalający na podawanie pokarmu. W tym przypadku są to płyny z odpowiednią ilością białka, aminokwasów, lipidów, mikroelementów oraz witamin, które w specjalnych workach podpina się do cewnika. Odżywianie pozajelitowe odbywa się tylko w nocy. Pokarm dostarczany jest do organizmu przez kilka godzin. W tym procesie nie może być bowiem pośpiechu.

Gotuje i piecze, ale tylko próbuje

Osobom zdrowym pewnie trudno w to uwierzyć, ale choroba i wiążące się z nią gigantyczne ograniczenia nie przeszkadzają pani Joannie w prowadzeniu domu. Ma męża i 15 letniego syna, stara się żyć normalnie, korzystać z życia. Gotuje swoim bliskim, piecze też okolicznościowe ciasta i torty. Oczywiście nie je tych potraw. Nie może: – Próbuję czy są dobre w smaku – mówi. – Ale są to śladowe ilości, bo wszystko, co zjem albo wypiję, od razu znajduje się w stomii. Dziennie mogę wypić około pół szklanki wody.

Po tak wiele zmieniającej operacji musiała nauczyć się funkcjonować praktycznie od podstaw. Łatwo nie było, zwłaszcza na początku ale dała rady. Bo jest silna. Dziś korzysta z życia, na tyle, na ile pozwala jej choroba, a okazuje się, że pozwala na całkiem sporo. – Poza codziennym zajmowaniem się domem, można spotykać się ze znajomymi, organizować wycieczki, weekendowe wypady na ryby czy urlop nad morzem. I opalać się na plaży leżąc z cewnikiem przy sercu i stomią na brzuchu. Niektórzy ludzie się patrzą, lecz nie mam z tym problemu. Niech się patrzą. Najważniejsze, że mąż to akceptuje i nigdy nie powiedział mi, że mam się ubrać i nie pokazywać nad wodą w stroju kąpielowym – mówi Joanna Kopta. 

Dyscyplina narzucona

Wsparcie rodziny jest dla chorych niezwykle istotne. Podkreśla to dr Tomasz Pierścieński, kierownik Poradni Żywienia Pozajelitowego w bytomskiej lecznicy. – Chodzi nie tylko o akceptację wyglądu pacjenta związanego z cewnikiem czy ileostomią, ale o świadomość, że domownicy muszą narzucić sobie dyscyplinę na przykład w zakresie utrzymania czystości. To bardzo ważne, bo aplikowanie żywienia w warunkach domowych odbywa się z zasadami aseptyki, żeby uniknąć zakażeń – wyjaśnia Pierściński.

Do kierowanej przez niego poradni trafiają pacjenci w różnym wieku i z różnymi dolegliwościami. – Coraz częściej są to młode osoby, nawet trzydziesto i czterdziestoletnie – mówi dr Pierścieński. – Niektórzy ważą po 30 kilogramów, mają zaburzenia snu, depresję, wysuszoną i nadwrażliwą na bodźce skórę. Wielu udaje nam się wyprowadzić z takiego stanu. Po dwóch, trzech miesiącach żywienia pozajelitowego nabierają sił, przybierają na wadze i mają ochotę wstać z łóżka. Są też tacy, którzy po odpowiednim czasie, jak już nauczą się podawać sobie pokarm za pomocą cewnika, wracają do pracy. Najczęściej są to młodzi mężczyźni, którzy nie chcą utrzymywać rodziny tylko z renty socjalnej. Warto podkreślić, że żywiąc się pozajelitowo można przedłużyć życie o 20, 30 lat! Koszt leczenia jest spory, bo wynosi około 10 tysięcy miesięcznie. Na szczęście w całości refunduje to Narodowy Fundusz Zdrowia.

Ogromny ból

Jest wiele wskazań do leczenia pozajelitowego, nie tylko nowotwory. – To między innymi operacje żołądka, przełyku, trzustki, jelita, a nawet jajników. Zdarzają się też ludzie dotknięci chorobą Leśniowskiego-Crohna – wylicza kierownik poradni. – To choroba bardzo wyczerpująca, objawia się ostrymi biegunkami. Jedna z naszych pacjentek z chorobą Crohna miała około 50 biegunek dziennie! Dostarczając jej organizmowi, pozajelitowo, składników odżywczych w odpowiednich dawkach udało nam się zredukować ilość biegunek do około 5 dziennie.

Właśnie na tę potwornie męczącą chorobę od 15 lat choruje mająca 35 lat Natalia Zając. Jak mówi, przez kilka ostatnich lat jej życie było jedynie trudną do zniesienia wegetacją. Nie sposób wyliczyć wszystkich problemów: – Biegunki, ogromny spadek masy ciała. Chodziłam do pracy, ale nic nie jadłam, nie piłam nawet wody, bo kończyło się to krepującymi wizytami w toalecie – mówi. – Do tego ogromny ból, którego nie dało się przeżyć. Okazało się, że to były ropnie między pętlami jelit. Musiałam się poddać operacji wycięcia części jelita cienkiego, bo żadna terapia nie pomagała. Od pół roku funkcjonuje żywiąc się pozajelitowo. Ważyła 30 kilogramów. Dzięki żywieniu pozajelitowemu przytyła 8 kilogramów. Na ile to możliwe, stara się prowadzić normalne życie razem z mężem i dwójką dzieci. 

Jedzenie w plecaku

25-letni Zbyszek Winiarski ma niedrożność jelit. Żywi się pozajelitowo już półtora roku. Leczy się i nie daje się przypadłości korzysta z życia jak najwięcej. Chodzi po górach z plecakiem. Z tym, że w plecaku ma worek z jedzeniem, który podłącza sobie w razie potrzeby. Kiedy natomiast potrzebuje się nawodnić, przełącza się z żywienia na nawodnienie. Na przykład w autobusie lub innym miejscu publicznym. – Jedni piją wodę z butelki, a ja muszę nawodnienie sobie podłączyć – mówi. Zdobył już niemal wszystkie najwyższe szczyty gór w Polsce, te niezdobyte ma w planie. Ale Polska jest dla niego za mała. Chce wrócić do podróżowania samolotem, bo bardzo to lubi. Szuka też pracy stacjonarnej, bo na razie pracuje zdalnie. Ma nadzieję, że ze swoim doświadczeniem i znajomością dwóch języków znajdzie zatrudnienie w branży turystycznej. Oczywiście jak tylko skończy się pandemia. 

Pacjenci Poradni Leczenia Pozajelitowego muszą zgłaszać się co trzy miesiące na wizyty kontrolne. Przechodzą wówczas szeroki wachlarz badań biochemicznych, na podstawie których ustalane są dawki pożywienia niezbędnego dla organizmu. Jeśli jest taka możliwość, lekarze zalecają przyjmowanie również posiłku doustnie. Jakiego i w jakiej ilości, to pomaga ustalić pracujący w bytomskiej poradni dietetyk.

Bytomska placówka działa od sierpnia 2018 roku. Jest jedną z dwóch tego typu na Śląsku i jedną z niewielu w kraju. Pracuje w niej 4 lekarzy i 6 pielęgniarek, wspomaga ich wspomniany dietetyk. – Miesięcznie przyjmujemy około 80 pacjentów – mówi Tomasz Pierścieński. – Wydaje się, że mogłoby być ich więcej, niemniej to zależy od lekarzy onkologów czy gastroenterologów, którzy mogą do nas kierować chorych. Żywienie pozajelitowe, jako dość młoda dziedzina nauki, nie jest jeszcze bardzo powszechna. Tymczasem wielu pacjentom nie tylko przedłuża ono życie, ale także daje szansę na cieszenie się nim przez kilkadziesiąt lat.

Komentarze

Pani/Pan

Adres e-mail

Komentarz

Zapamiętaj moje dane
Powiadom mnie o nowych komentarzach

Wpisz tekst z obrazka:

Don't put anything here